Sydänsairaus ei paljon vaikuta minun elämääni. Syön puolikkaan sydämmen muotoisen pillerin joka aamu. Yritän joka päivä pitää huolta tarpeellisesta nesteytyksestä. Pyrin välttämään lääkityksiä jotka pidentävät sydämmen QT-aikaa. Siinäpä se melkein on.

Tulevalla lapsellamme on 50% mahdollisuus periä tämä kyseinen sairaus josta kerrotaan sydänliiton sivuilla näin: ” Pitkä QT -oireyhtymä voi aiheuttaa äkillisen tajunnanmenetyksen tai äkkikuoleman.”

En silti elä pelossa asian suhteen. Olen itse oppinut hyvin elämään sairauden kanssa näiden 5 vuoden aikana jolloin olen sairaudestani tiennyt. Luulen että asia on vielä helpompi käsitellä jos se todetaan jo lapsena.

Olen AINA saanut todella hyvää hoitoa Meilahdessa jossa on Suomen johtava kardiologinen poliklinikka sijaitsee.

Kätilöopistosta en valitettavasti voi sanoa samaa. Käytyämme Solsidan Oven luona (lue: sisätautilääläri) tuli minulle muutama päivä sen jälkeen iso kirjekuori ja lähete Geeniklinikalle. Samassa tuli isot sukuselvitys liput ja laput ilman sen tarkempia selityksiä. Minun lähisukuni on suhteellisen hyvin tutkittu ja tiedämme ketkä sairautta kantavat. Hulkmaisessa raivo tilassa otin seuraavana päivänä puhelimen käteeni ja yritin soitella Kättärille ja kysellä mitä hel**ttiä nämä paperit oikein ovat?! Puheluni yhdistettiin noin 15 kertaa paikasta toiseen. Kunnes jostakin paikasta sain tällaisen vastauksen.

Sinusta on pidetty kokousta ja todettu että sairautta ei vastasyntyneiltä enää tutkita verinäytteestä ja EKG:sta synnytyksessä koska näitä tuloksia ei pidetä niin luotettavina. Excuse me?! Minusta on kokoustettu?! Tällaisesta asiasta olisi tietysti itsekin mukava tietää. ”Ai etkö itse tiennyt asiasta, sisätautilääkärin olisi kyllä pitänyt asiasta sanoa.”

Suomessa on Heikki Swan niminen kardiologi joka on tämän sairauden guru suomessa. Onneksi eksyin hänen tekemilleen nettisivuille johon hän on tarkasti kirjannut tietoja sairauden tutkimisesta ja sivuilta löytyy muun muassa päivittyvä lista kielletyistä lääkeaineista.

Laitoin Swanille sähköpostia ja kysyin hänen mielipidettään vauvan tutkimisesta. Vastaus tuli vuorokauden sisään. Ohjeet olivat ihan samat kuin tuolla hänen sivustollaan. Vastasyntyneellä verinäyte napanuorasta ja EKG.

Vielä enemmän tuohtuneena soitin TAAS kättärille ja kerroin mitä Swan oli minulla vastannut. Sain nopean vastauksen. Ota ohjeet ensi kerralla mukaan ja sitten toimitaan niinkuin ohjeissa sanotaan.

Laitoin myös sydänliiton Pitkä QT tukihenkilölle sähköpostia ja kysyin asiaa. Sama vastaus täältäkin. Nainen palasi vielä tänään asiaan ja kertoi että yksi syy saattaa myös olla raha. Tutkimus maksaa. No veroja meidän kahden perhe maksaa tälle valtiolle ihan riittävästi. Katsotaan nyt mitä niillä rahoilla saa vastineeksi.

Olen niin kiitollinen että auttavia ihmisiä vielä löytyy, jotka jaksavat paneutua tuntemattoman ihmisen auttamiseen. Olen nyt itse näiden auttavien ihmisten ohjeilla tilaillut tarvittavia lomakkeita ja ohjeita jotta Kättärillä olisi mahdollisimman helppo toimia. Enempää en itse pysty tekemään. Sydänliiton nainen laittoi vielä viimeiseen viestiin näin.

”Olet kyllä mahtava äiti jo tässä vaiheessa.”

Tästä se lähtee, sitä huolehtii jo ennenkuin kaveri on vielä edes sylissä. 🙂 ❤

Ps. Kilpirauhas arvot oli lääkärin kirjeen mukaan normaalit. En tosin saanut taaskaan tietää mitkä ne arvot oli. Jospa neuvolatäti huomenna kertoisi.