Pelko

Tämä aihe ei liity millään tavalla liikuntaan. Vaan pelkoon, joka on kasvanut äärimmäisyyksiin lapsen synnyttyä. Menetyksen pelko.

  
Muistan jo ennen Felixin syntymää, puhuneeni Heikille pelosta, että menettäisin hänet. Mietin usein etten tiedä miten selviäisin, jos näin kävisi. Heikki osaisi tehdä ruuan, sotkea ja liikkua ilman minuakin. Minä en välttämättä saisi edes televisiota päälle ilman häntä.

Nyt tuo pelko on kasvanut entisestään. Pelkään, että Heikille tai Felixille sattuisi jotain. Älkää siis ymmärtäkö väärin. Tämä pelko ei millään tavalla hallitse elämääni. Ajatus vain siitä että perheelleni sattuisi jotakin ahdistaa.

  
Katsottiin viikonloppuna elokuvaa, joka kertoo pariskunnasta joka jää etelän matkallaan keskelle merta, sukellusryhmän unohdettuaan heidät sinne. Tuon elokuva ahdisti mielettömän paljon. Heittäydyn ajatuksissani jotenkin roolihenkilöiden asemaan ja ahdistun. Nimenomaan erilaiset sarjat ja elokuvat saavat minulla tätä ahdistusta ja pelkoa aikaan.

Felixin ollessa mini vauva, inhosin kävellä hänen kanssaan portaita alas. Pelkäsin todella paljon kaatuvani portaissa ja hänen päälleen. Nyt kun jätkä jo kannattelee päätään on tuo portaissa kävely vähemmän extremeä.

Onko muut mammat huomanneet tällaisia fiiliksiä vai olenko minä vaan höpsähtänyt? 🙂

Muitakin hassuja mamma fiiliksiä olen alkanut havaitsemaan. Käyn joka torstai isoisäni luona kävellyttämässä häntä. Olen huomannut miten älyttömän hyvä fiilis siitä tulee, kun saan hänelle hyvän mielen, näin pienellä teolla. Sanoinkin viime viikolla ystävälleni, että huomaan äitiyden myötä muuttuneeni vähemmän itsekkääksi. Nautin nykyään huomattavasti enemmän siitä, että saan teoillani jonkun muun iloiseksi, kuin siitä, että itse itse olisin aina ykkösenä.

Kerroinko jo meidän ilouutiset? Ei en ole taas paksuna. Felix sai terveen paperit, eikä hän siis ole perinyt minun sydänsairauttani. Ilon kyynelhän siinä tuli kun kirjeen luin. 💗 Otettiin sitten samantien pojalle sairaskuluvakuutus Aktiasta. Toivotaan, ettei vakuutusta tarvitse ainakaan kovin paljoa käyttää.

  
Olen tällä hetkellä niin uskomattoman onnellinen. Arki on ihanaa. Päivisin tulee käveltyä lähes 10km päivässä. Olen nyt myös joka vaunulenkille saanut kaverin ja se vasta huippua onkin. On ihana olla pois oravanpyörästä ja oikeasti tehdä ihan mitä itse haluaa. Nähdä paljon ystäviä ja perhettä. Vaikka joidenkin mielestä mun vauva kuvat tulee jo korvista. On ihana huomata miten lapset yhdistää ihmisiä. 

  

Pitkä QT-oireyhtymä ja raskaus

Sydänsairaus ei paljon vaikuta minun elämääni. Syön puolikkaan sydämmen muotoisen pillerin joka aamu. Yritän joka päivä pitää huolta tarpeellisesta nesteytyksestä. Pyrin välttämään lääkityksiä jotka pidentävät sydämmen QT-aikaa. Siinäpä se melkein on.

Tulevalla lapsellamme on 50% mahdollisuus periä tämä kyseinen sairaus josta kerrotaan sydänliiton sivuilla näin: ” Pitkä QT -oireyhtymä voi aiheuttaa äkillisen tajunnanmenetyksen tai äkkikuoleman.”

Holter laite jolla seurataan sydäntä :)
Holter laite jolla seurataan sydäntä 🙂

En silti elä pelossa asian suhteen. Olen itse oppinut hyvin elämään sairauden kanssa näiden 5 vuoden aikana jolloin olen sairaudestani tiennyt. Luulen että asia on vielä helpompi käsitellä jos se todetaan jo lapsena.

Olen AINA saanut todella hyvää hoitoa Meilahdessa jossa on Suomen johtava kardiologinen poliklinikka sijaitsee.

Kätilöopistosta en valitettavasti voi sanoa samaa. Käytyämme Solsidan Oven luona (lue: sisätautilääläri) tuli minulle muutama päivä sen jälkeen iso kirjekuori ja lähete Geeniklinikalle. Samassa tuli isot sukuselvitys liput ja laput ilman sen tarkempia selityksiä. Minun lähisukuni on suhteellisen hyvin tutkittu ja tiedämme ketkä sairautta kantavat. Hulkmaisessa raivo tilassa otin seuraavana päivänä puhelimen käteeni ja yritin soitella Kättärille ja kysellä mitä hel**ttiä nämä paperit oikein ovat?! Puheluni yhdistettiin noin 15 kertaa paikasta toiseen. Kunnes jostakin paikasta sain tällaisen vastauksen.

Sinusta on pidetty kokousta ja todettu että sairautta ei vastasyntyneiltä enää tutkita verinäytteestä ja EKG:sta synnytyksessä koska näitä tuloksia ei pidetä niin luotettavina. Excuse me?! Minusta on kokoustettu?! Tällaisesta asiasta olisi tietysti itsekin mukava tietää. ”Ai etkö itse tiennyt asiasta, sisätautilääkärin olisi kyllä pitänyt asiasta sanoa.”

Suomessa on Heikki Swan niminen kardiologi joka on tämän sairauden guru suomessa. Onneksi eksyin hänen tekemilleen nettisivuille johon hän on tarkasti kirjannut tietoja sairauden tutkimisesta ja sivuilta löytyy muun muassa päivittyvä lista kielletyistä lääkeaineista.

Laitoin Swanille sähköpostia ja kysyin hänen mielipidettään vauvan tutkimisesta. Vastaus tuli vuorokauden sisään. Ohjeet olivat ihan samat kuin tuolla hänen sivustollaan. Vastasyntyneellä verinäyte napanuorasta ja EKG.

Vielä enemmän tuohtuneena soitin TAAS kättärille ja kerroin mitä Swan oli minulla vastannut. Sain nopean vastauksen. Ota ohjeet ensi kerralla mukaan ja sitten toimitaan niinkuin ohjeissa sanotaan.

Laitoin myös sydänliiton Pitkä QT tukihenkilölle sähköpostia ja kysyin asiaa. Sama vastaus täältäkin. Nainen palasi vielä tänään asiaan ja kertoi että yksi syy saattaa myös olla raha. Tutkimus maksaa. No veroja meidän kahden perhe maksaa tälle valtiolle ihan riittävästi. Katsotaan nyt mitä niillä rahoilla saa vastineeksi.

Olen niin kiitollinen että auttavia ihmisiä vielä löytyy, jotka jaksavat paneutua tuntemattoman ihmisen auttamiseen. Olen nyt itse näiden auttavien ihmisten ohjeilla tilaillut tarvittavia lomakkeita ja ohjeita jotta Kättärillä olisi mahdollisimman helppo toimia. Enempää en itse pysty tekemään. Sydänliiton nainen laittoi vielä viimeiseen viestiin näin.

”Olet kyllä mahtava äiti jo tässä vaiheessa.”

Tästä se lähtee, sitä huolehtii jo ennenkuin kaveri on vielä edes sylissä. 🙂 ❤

Ps. Kilpirauhas arvot oli lääkärin kirjeen mukaan normaalit. En tosin saanut taaskaan tietää mitkä ne arvot oli. Jospa neuvolatäti huomenna kertoisi.