Sydämen asialla

Niinkuin olen blogissa monesti maininnut, on minulla perinnöllinen sydänsairaus nimeltä pitkä-qt oireyhtymä. Sairaus on siis geenivirhe joka aiheuttaa sydämen liian pitkää qt aikaa joka pahimmassa tapauksessa voi johtaa äkkikuolemaan.

Meillä oli hieman sattuma, että sairaus perheestämme löytyi. Kukaan ei suvussa koskaan ole kuollut sydämen pysähdykseen. Geenimutaatio löytyi isältäni sattumalta laajassa vapaaehtoisessa terveystarkastuksessa.

Sain nuorempana muutamia kertoja selittämättömiä tajuttomuus kohtauksia. Muutaman urheilusuoritusten jälkeen ja kerran todennäköisesti nestehukan seurauksena. Näitä ei tuolloin kuitenkaan osattu yhdistää sydänperäisiksi.

Minulta löytyi tuo geeniperimä, sekä EKG:ssä pidentynyt QT-aika.

Viime viikolla Espoossa nuori poika kuoli liikuntatunnin jälkeen saadun sairaskohtauksen jälkeen. Lööpit hehkutti, miten riskialtis pojan suorittama piip-testi oli ja kuntotestausta arvosteltiin. Poika oli aiemmin saanut tajuttomuuskohtauksia. Tarina ei kuitenkaan kerro oliko hänellä diagnosoitu esimerkiksi tällaista perinnöllistä sydän sairautta.

Väitän, ettei omaa sairauttani olisi koskaan löydetty ellei isäni olisi sattumalta osallistunut tuohon terveystutkimukseen. Tajuttomuus kohtaukseni meni nuorempana aina kovan treenin tai nestehukan piikkiin. Sydäntä ei koskaan osattu edes epäillä. Betasalpaaja lääkityksen aloitettuani en ole tajuttomuuskohtauksia koskaan enää saanut. Harrastin kilpauintia 15-vuotta ilman lääkitystä. Äkki säikähdyket, nestehukka, kova henkinen tai fyysinen rasitus voivat laukaista rytmihäiriön. Moni lääke pidentää sydämmen qt-aikaa ja näitä tulee sairaudessa osata välttää.

Tarinan ei ole tarkoitus leimata koulujen testejä. Päinvastoin. Mielestäni on hyvä, että lasten ja nuorten kuntoa testataan, jotta nähdään missä mennään. Toivon kuitenkin, että tietoisuus sydänsairauksista lisääntyy ja oireiden sattuessa osattaisiin tutkia oikeita asioita. Pahitteeksi ei varmasti myöskään olisi, että mahdollisimman moni osaisi oikeanlaisen elvytystavan.

Älkää siis epäröikö hakea apua, mikäli teillä on pientäkään epäilystä omasta tai läheisenne terveydestä. Sydänsairaus ei estä elämästä normaalia elämää. 💗

Pitkä QT-oireyhtymä ja raskaus

Sydänsairaus ei paljon vaikuta minun elämääni. Syön puolikkaan sydämmen muotoisen pillerin joka aamu. Yritän joka päivä pitää huolta tarpeellisesta nesteytyksestä. Pyrin välttämään lääkityksiä jotka pidentävät sydämmen QT-aikaa. Siinäpä se melkein on.

Tulevalla lapsellamme on 50% mahdollisuus periä tämä kyseinen sairaus josta kerrotaan sydänliiton sivuilla näin: ” Pitkä QT -oireyhtymä voi aiheuttaa äkillisen tajunnanmenetyksen tai äkkikuoleman.”

Holter laite jolla seurataan sydäntä :)
Holter laite jolla seurataan sydäntä 🙂

En silti elä pelossa asian suhteen. Olen itse oppinut hyvin elämään sairauden kanssa näiden 5 vuoden aikana jolloin olen sairaudestani tiennyt. Luulen että asia on vielä helpompi käsitellä jos se todetaan jo lapsena.

Olen AINA saanut todella hyvää hoitoa Meilahdessa jossa on Suomen johtava kardiologinen poliklinikka sijaitsee.

Kätilöopistosta en valitettavasti voi sanoa samaa. Käytyämme Solsidan Oven luona (lue: sisätautilääläri) tuli minulle muutama päivä sen jälkeen iso kirjekuori ja lähete Geeniklinikalle. Samassa tuli isot sukuselvitys liput ja laput ilman sen tarkempia selityksiä. Minun lähisukuni on suhteellisen hyvin tutkittu ja tiedämme ketkä sairautta kantavat. Hulkmaisessa raivo tilassa otin seuraavana päivänä puhelimen käteeni ja yritin soitella Kättärille ja kysellä mitä hel**ttiä nämä paperit oikein ovat?! Puheluni yhdistettiin noin 15 kertaa paikasta toiseen. Kunnes jostakin paikasta sain tällaisen vastauksen.

Sinusta on pidetty kokousta ja todettu että sairautta ei vastasyntyneiltä enää tutkita verinäytteestä ja EKG:sta synnytyksessä koska näitä tuloksia ei pidetä niin luotettavina. Excuse me?! Minusta on kokoustettu?! Tällaisesta asiasta olisi tietysti itsekin mukava tietää. ”Ai etkö itse tiennyt asiasta, sisätautilääkärin olisi kyllä pitänyt asiasta sanoa.”

Suomessa on Heikki Swan niminen kardiologi joka on tämän sairauden guru suomessa. Onneksi eksyin hänen tekemilleen nettisivuille johon hän on tarkasti kirjannut tietoja sairauden tutkimisesta ja sivuilta löytyy muun muassa päivittyvä lista kielletyistä lääkeaineista.

Laitoin Swanille sähköpostia ja kysyin hänen mielipidettään vauvan tutkimisesta. Vastaus tuli vuorokauden sisään. Ohjeet olivat ihan samat kuin tuolla hänen sivustollaan. Vastasyntyneellä verinäyte napanuorasta ja EKG.

Vielä enemmän tuohtuneena soitin TAAS kättärille ja kerroin mitä Swan oli minulla vastannut. Sain nopean vastauksen. Ota ohjeet ensi kerralla mukaan ja sitten toimitaan niinkuin ohjeissa sanotaan.

Laitoin myös sydänliiton Pitkä QT tukihenkilölle sähköpostia ja kysyin asiaa. Sama vastaus täältäkin. Nainen palasi vielä tänään asiaan ja kertoi että yksi syy saattaa myös olla raha. Tutkimus maksaa. No veroja meidän kahden perhe maksaa tälle valtiolle ihan riittävästi. Katsotaan nyt mitä niillä rahoilla saa vastineeksi.

Olen niin kiitollinen että auttavia ihmisiä vielä löytyy, jotka jaksavat paneutua tuntemattoman ihmisen auttamiseen. Olen nyt itse näiden auttavien ihmisten ohjeilla tilaillut tarvittavia lomakkeita ja ohjeita jotta Kättärillä olisi mahdollisimman helppo toimia. Enempää en itse pysty tekemään. Sydänliiton nainen laittoi vielä viimeiseen viestiin näin.

”Olet kyllä mahtava äiti jo tässä vaiheessa.”

Tästä se lähtee, sitä huolehtii jo ennenkuin kaveri on vielä edes sylissä. 🙂 ❤

Ps. Kilpirauhas arvot oli lääkärin kirjeen mukaan normaalit. En tosin saanut taaskaan tietää mitkä ne arvot oli. Jospa neuvolatäti huomenna kertoisi.

Voimatriathlon

Lauantaina oli elämäni ensimmäinen crossfit kisa ja samalla eka triathloni betasalpaajalääkityksellä. Se on käsittämätöntä miten kylmät hermot tällasella entisellä kilpaurheilijalla voi olla. Jep, ei hermoja lainkaan. Nukuin perjantai-lauantai välisenä yönä varmaan 3h yhteensä. Luulin etten saanut nukutuksi jumissa olevien hartioiden takia. Mobbailin siis hartioita pallolla yöllä, surffasin netissä, leikkasin kynsiä ja vaikka mitä järkevää. Todellisuudessa mä olen vaan ehkä maailman kovin jännittäjä. Nyt kun ei oo taas kisannut missään lajissa vuosiin, en pysty yhtään hallitsemaan jännitystä. Kyllä mä muistan että uinti aikoina jännitin mutta yleensä vasta kisa aamuna. Okei myös treeneissä jos piti uida kovia aikoja. 😀

Jännäkakka ilme päivää ennen H-hetkeä!
Jännäkakka ilme päivää ennen H-hetkeä!

Nykyään mulla on tää sama treeni jännitys myös wodeissa. Odotan iteltäni jotenkin niin paljon ja pelkään epäonnistumista niin että se jännitys on ihan kamalaa. Oon pissimässä pöksyyni pelkästään treeneissä. No kelatkaa se tilanne potenssiin 10 niin tiedätte EHKÄ mikä fiilis oli lauantaina.

No unet oli mitä oli mutta lauantai aamuna sain väkisin syötyä pikkasen puuroa ja lähdin polkemaan salille. Päivä oli jaettu kahteen jaksoon. Ensin oli voimaosio joka oli Crossfit total 2. Eli Rinnalleveto, penkkipunnerrus ja valakyykky. Näissä olin suht luottavainen koska nämä on mulle aika hyviä lajeja. Tai no näin luulin 😀 Joka liikkeessä oli 3 yritystä ja aina 20 sekuntia aikaa  tehdä toisto. Lepoa toistojen välissä oli 2.40min.

Kaikessa oli tavoitteena omat ennätykset. Rinnalleveto tuntu jo lämmittelyssä hyvältä. Sain helposti ylös 65kg ja päätin laittaa aloituspainoksi 67,5kg. Tyhmä tyttö. No se nousikin helposti. Tästä nostin seuraavaan painoksi 70kg joka on vanha PR ja tämäkin tuntui helpolta. Päätin siitä sitten että nostetaan nyt sitten kerralla kunnolla ja laitoin vikaan yritykseen painoksi 75kg. JA SAIN SEN RINNALLE! Mutta en sitten päässytkään enää kyykystä kokonaan ylös. Harmitti mielettömästi. Olisin nyt edes laittanut sen 72,5kg sinne niin olisi tullut edes oma ennätys.

Seuraavaksi oli vuorossa penkki. Se on mun heikkous. Tulokset riippuu tosi paljon päivästä. Oikeesti viikon aikana tulos voi vaihdella tyyliin 50kg-62,5kg välillä. Nyt laitoin alotuspainoksi 55kg. Joo ja siihen se sitten jäi. Yritin 57,5kg kaks kertaa mutta jotenkin tuntu ettei olkapäissä ollut yhtään voimaa.

Lopuksi oli vielä mun lemppari liike. Valakyykky. Alotin 60kg jonka tiesin että saan, koska olen sillä tehnyt kolmosen toistoja. Nyt korotin varovaisemmin. Seuraavaksi 62,5kg ja lopuksi vielä 65kg joka sekin nousi vielä yllättävän helposti. Ens kerralla täytyy yrittää vähän enemmän. 🙂

Valakyykky
Valakyykky

Voimaosion jälkeen oli kakkonen mikä tarkoitti sitä että lähtisin Triathloniin myös kakkosena. Siinä homma oli seuraavanlainen. 8km pyöräily, 2km juoksu, 150m uinti, 2km juoksu, 25 burpeeta, 8km pyöräily.

Tässä tavoite oli etten päästä itseäni liian piippuun missään kohti ja pyrin pitämään kakkos sijan jos mahdollista. And I did it! Uinti oli täydellinen tuohon keskelle. Vesi oli kylmää ja palautti jalkoja uskomattoman hyvin. Olin maalissa niin fiiliksissä. Oikeesti se tunne kun kykenee vielä tekemään tällaisia suorituksia. Kun ihmisiä on ympärillä kannustamassa ja tajuaa ite että kyllä tämä sydänvammanen vielä pysyy muiden vauhdissa mukana.

Tätini kysyi jälkeenpäin miten uskallan tehdä tätä. Voin rehellisesti sanoa että nyt tuntuu siltä että se on sen arvoista. Mä nautin siitä fiiliksestä niin paljon. Tein kaiken niin että missään vaiheessa ei tullut mieleen että onko tämä vaarallista. Ainoa missä mietitytti oli siinä kylmässä vedessä. Toisaalta uin minä juhannuksenakin järvessä ja se oli takuu varmasti kylmempää! En viihdy kotona yksin telkkaria tuijottaen. Rakastan urheilla ja oikeesti toi porukka kenen kanssa tätä hommaa saan tehdä. Big Love ❤

uinti

Loppukevennykseksi muuten tarina kisojen jatkoilta. Oltiin Kiinalaisessa ravintolassa syömässä. Päätettiin ottaa porukasta ryhmäkuva. Siinä sitten ravintolan aasialainen tarjoilija lupautui ottamaan kuvaa. Ystävämme Hannu totesi siinä sitten ”ja kaikki sanoo pi**u!” Salama välähtää kamerassa ja pieni kiinalais tarjoilija huudahtaa kevyellä aksentillaan ”PI**U!”

Tämä toistui noin 5 kertaa. Minä kierin viimeisellä kerralla jo ravintolan lattialla vatsalihakset krampissa. 😀 Kyseessä saattoi olla pieni kielimuuri.